Fragen & Antworten

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Wie erhalte ich ein "Orphan" Präparat?

Orphan Präparate werden in der Regel von hoch spezialisierten Fachabteilungen verschrieben. Oft sind "Orphan Präparate" in Österreich nicht registriert und unterliegen daher schon bei der Einfuhr gesonderten Vorschriften.
Da die Verordnung von seltenen Medikamenten aufgrund der geringen benötigten Stückzahl mitunter hohe Kosten verursacht, ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse in der Regel an eine chefärztiche Bewilligung gebunden.
Orphan Präparate werden von mehreren ausländischen Anbietern, sowie von der in Österreich heimischen Firma AOP Orphan Pharmaceuticals bereitgestellt. Mitunter ist auch die Internationale Apotheke bei deren Beschaffung behilflich.  

Kategorie: Deutsch

Ich leide an einer seltenen schweren Erkrankung, was kann ich tun?

Oft werden seltene schwere Erkrankungen erst an spezialisierten Fachabteilungen diagnostiziert, da vor allem bei Fehlen typischer, eindeutiger Erkrankungszeichen die Diagnose im Rahmen von routinemäßig durchgeführten Untersuchungen oft nur schwer zu stellen ist. Wenn Sie schließlich mit einer derartigen Diagnose konfrontiert werden ist in jedem Falle die Kontaktaufnahme mit einer Patientenselbsthifegruppe zielführend. Wenn aufgrund der geringen Größe von Österreich keine im Lande ist empfiehlt sich die Suche in Deutschland, England oder den USA. Vor allem in angloamerikanischen Ländern sind derartige Organisationen üblicherweise sehr effizient strukturiert. Da es für seltene Erkrankungen oft in therapeutischer Hinsicht keine allgemeingültigen Therapierichtlinien gibt, empfiehlt sich mitunter die Einholung einer 2. Meinung im einem weiteren spezialisierten Zentrum. Das sichert nicht nur die Diagnose ab, sondern gibt Ihnen auch die Gewissheit, dass in therapeutischer Hinsicht alle Optionen überdacht werden.
Im Hinblick auf Ihre Lebensweise ist neben der Einhaltung allgemein anerkannter Regeln der Dialog mit anderen Erkrankten hilfreich. Er gibt nicht nur psychisch Halt sondern liefert für das alltägliche Leben wichtige praktische Hinweise.  

Kategorie: Deutsch

Was sind Orphan Drugs?

Orphan drugs sind Arzneimittel die für die Diagnose, Verhütung und Behandlung seltener und lebensbedrohlicher oder äußerst ernster Leiden bestimmt sind. In der Europäischen Union trifft das dann zu, wenn pro 10.000 Personen nicht mehr als 5 betroffen sind. Pharmazeutische Unternehmen sind in der Regel nicht bereit solche Arzneimittel unter den üblichen Marktbedingungen zu entwicken, da die Kosten für das Inverkehrbringen nicht durch den zu erwartenden Verkauf des Arzneimittels in ausreichendem Masse gedeckt sind.

Kategorie: Deutsch